Instruction en famille, famille nombreuse et handicap

Nous avons fait le choix avec Patrick, mon mari, d'instruire nos enfants avec la méthode Montessori. N'ayant pas d'école Montessori proche de chez nous, ni abordable pour notre budget, j'ai suivi un cours et je suis devenue éducatrice Montessori. Cela m'a demandé aussi de fabriquer le matériel néccessaire à l'instruction en famille de nos enfants avec cette méthode. Cela fait 5 ans que je pratique cette pédagogie.

La philosophie qui se rattache à la pédagogie Montessori est très riche, et m'a permis de faire face aux adaptations indispensables à l'accueil d'un enfant différent. Pourtant, différent ou non, l'enfant reste un enfant, et il a une prodigieuse capacité d'adaptation qui lui permet de progresser quel que soient ses potentialités dues à ses spécificités propres.

La solution de l'instruction en famille s'est imposée à nous avant l'arrivée d'Alexandre, mais elle a développé toute sa mesure après.

Mais voyez plutôt par vous même l'article écrit l'an dernier mais qui est toujours d'actualité, à une chose près...en plus de l'école à la maison pour Alex (prise en charge de l'après midi) nous avions mis en place une heure d'école en milieu ordinaire tous les matins, ce qui plaisait beaucoup à Alexandre !

Article paru dans "Les plumes de LAIA" :
Instruction en famille, famille nombreuse et handicap

Depuis un an, nous avons retrouvé une certaine paix. Quand la course aux horaires imposés s’arrête, nous pouvons nous approprier notre quotidien, redonner une place suffisante à l’écoute de chacun et à l’apprentissage personnalisé.

L'APPRENTISSAGE PERSONNALISE voilà justement ce dont ont besoin les enfants différents, mais les autres aussi. La méthode Montessori m’a appris combien il fallait suivre la motivation de l’enfant et enrichir son environnement, plutôt que de lui imposer de l’extérieur un programme calqué sur ce qu’ingurgitent toute une tranche d’âge avec plus ou moins de bonheur !

La vie s’est donc entièrement réorganisée. Pour que chacun se sente bien, il faut éviter la pure improvisation ou des horaires ultra rigides.

Les filles, neuf ans et sept ans d’un coté, et les garçons quatre ans et deux ans d’un autre coté, ont des besoins assez proches par groupe. Je me suis donc organisée pour répondre à chacun.

Il ne faut pas s’imaginer que nous avons de gros moyens, mais nous mettons toutes les allocations familiales plus l’allocation handicapée dans le salaire de Maria qui nous aide trois heures tous les matins. Elle s’occupe d’Alex et Maxime, les habille et leur fait prendre le petit déjeuner puis fait travailler à Alexandre les exercices de psychomotricité pendant trois fois cinq minutes entrecoupés de jeux. Elle prépare ensuite leur repas et les fait manger.

Pour les filles, ainsi, je suis entièrement disponible le matin de neuf heures à midi. Après un temps de discutions, le mot d’anglais du jour, la date, les filles choisissent trois activités de math et trois activités de français à faire en Montessori.
Après la présentation du matériel, je suis là pour un coup de pouce, mais pour l’essentiel ce sont des activités qu’elles font seules, puisque le matériel est autocorrectif.

Après le repas préparé ensemble, il y a un temps calme de jeux pour les filles, et la sieste pour les petits.
L’après-midi continue par la culture à raison d’une matière par jour : lundi, histoire ; mardi, sciences ; jeudi, géographie et vendredi, arts plastique. Les filles choisissent le thème du jour. En histoire, on suit la chronologie, en science on part de l’observation de la semaine, en géographie, c’est suivant le temps, on part « sur le terrain » ou on travaille à partir de pâte à modeler, de puzzle de géographie, des drapeaux. Et l’art plastique c’est très divers. Elles ont un projet qu’elles avancent de semaine en semaine. C’est souvent de l’artisanat, de la couture, des bricolages qui ont un sens pour elles. Sinon, elles ne vont pas aller jusqu’au bout. Il ne s’agit pas pour moi de les « occuper » mais qu’elles apprennent à fabriquer de leur mains quelque chose qui soit beau et utile.
Le mercredi ce sont les activités des uns et des autres. C’est aussi le jour où je peux passer un moment « seul à seul » avec chacun. Le matin pendant que Marine est à l’activité couture/cuisine, j’accompagne Laure au clavecin. Puis l’après-midi, j’ai un temps avec Marine pendant que Laura est à la danse.

Alexandre est porteur d’un handicap d’origine génétique qui touche une soixantaine de personnes dans le monde, il a besoin d’un soutien chaque jour. En début d’après-midi, au moment de la sieste de Maxime, les filles ont un « temps calme » d’une heure où elles s’isolent pour lire, ou continuent leur projet d’art plastique, jouent au calme etc.c’est à ce moment que je travaille à la table avec Alexandre. Ce sont des boites dans lequel Alex glisse des œufs kinder, des cubes, il y a toute une progression d’activités variées afin qu’il apprenne à trier, à choisir (c’est inspiré de la méthode TEACH adaptée pour les personnes autistes). Depuis six mois, il a fait de gros progrès. Cela lui permet de travailler entre quatre heures et sept heures par semaine en plus des quarante-cinq minutes chez la psychomotricienne. Avant, il n’avait que la prise en charge en cabinet.
Cela s’est fait grâce au SESSAD qui intervient à domicile et qui permet une prise en charge intégrée au quotidien. L’éducatrice spécialisée du SESSAD vient deux fois par semaine pour adapter le programme de travail, une fois avec moi pour le travail de l’après-midi et une fois avec Maria pour le travail du matin.
Alexandre va aussi une fois par semaine dans une sorte de halte garderie spécialisée entre dix heures et seize heures trente le mardi.
Sans faire l’école à la maison les deux fois une heure de trajet du mardi deviennent vite un casse tête par rapport aux horaires d’école car c’est à trente minutes de la maison, et il n’y a pas de prise en charge possible de trajet type taxi parce que ce n’est pas un soin. Ce jour-là je perds donc deux heures pour l’amener là-bas.

Je pense que la prise en charge d’Alexandre à la maison est bien plus qu’une scolarisation à la maison. L’éducation nationale nous proposait une heure le samedi matin « parce qu’en petite section il n’y pas d’enfants ou presque le samedi ». J’étais abasourdie….et en colère ; ce jour là, malgré toutes les démarches que j’avais faites pour qu’il entre à l’école, j’ai tout refusé en bloc.
On peut s’interroger sur le fait qu’une heure pas semaine suffit à considérer un enfant handicapé comme scolarisé, alors que l’EN n’est rassuré que par les huits heures par jour de collectivité pour considérer les autres enfants comme « hors de danger ».

L’école à la maison pour Alexandre c’est avant tout éviter de lui faire perdre ses repères par des changements de lieux, de personnes ou d’emploi du temps. Un enfant avec une « déficience mentale » comme lui a des difficultés à s’adapter.
-éviter de le confronter sans arrêt à la nouveauté c’est le respecter.
-prendre le temps de le laisser faire seul à son rythme ce dont il est capable c’est lui laisser sa dignité de personne.
-Répéter toujours dans le même ordre les évènements de la journée c’est lui permettre de s’y retrouver, de se repérer, et donc de se sentir moins angoissé.
-garder pour chaque évènement quotidien toujours les mêmes objets aident la communication, car il ne parle pas. Ces objets prennent alors un sens : le verre =à boire ; l’assiette = à manger ; les chaussures = on sort ; les chaussons = on reste à la maison etc.

Il devient alors capable, grâce à cette structuration de son environnement de se repérer et d’agir.

Chaque fois que c’est possible, Alexandre apprend concrètement la vie autonome, parce qu’on "l’aide à faire seul " comme disait Maria Montessori. Et cela toute la journée, toute la semaine, toute l’année, pas seulement à un moment décidé par quelqu’un parce que cela rentre dans le planning d’un professionnel. Aussi compétent soit-il.

L’école à la maison, c’est du « sur mesure pour chacun, et c’est aussi concret que la vie qui passe ! Alexandre est comme chacun de mes enfants, il est unique. Peut-être un peu plus unique que les autres !

Et Maxime me direz-vous ? Il a deux ans bientôt, et commence petit à petit à venir travailler avec nous. Il entre dans notre pièce école, sort son petit tapis, le déroule va chercher son activité Montessori à l’étagère et l’effectue avec un sérieux étonnant, puis range à l’étagère. Quand l’environnement est adapté, l’enfant développe toutes ses capacités ! Et c’est très étonnant !"

Guéri d'un coup !

Comme c'est vrai qu'Alexandre aurai aimé que nous fassions ensemble toutes ces choses qu'il ne pouvait pas faire à cause de son handicap !

C'est vrai que nous nous sommes battus pour qu'il les fasse un jour.

Le handicap retire la possibilité de faire tant de choses ! Pourtant, accompagner mon enfant différent a été un bonheur de chaque instant. Il m'a donné une telle confiance en moi ! Chaque fois que j'entreprenais une chose pour lui, forte de ce que lui ne pouvais le faire et qu'il en avait terriblement besoin, je me sentais pousser des ailes !
Il ne doutais jamais que je pouvais l'aider. Il s'appuyais sur moi, pour apprendre à mener sa vie, apprendre l'indépendance lui-aussi.

Qui de nous deux a le plus grandi ?
J'étais longue à comprendre que la vie a un sens pour chacun. Qu'elle est précieuse pour chacun de nous. Il m'a fallu du temps pour changer mon regard sur la personne atteinte de handicap. Mais que mes yeux me donnent à voir de belles choses maintenant !

La liberté n'est pas seulement un droit pour les personnes dites normales !
Nous devons combattre pour qu'ils puissent accéder eux-aussi à cette liberté de choisir leur vie.

La méthode Montessori, Teacch ou ABA ont en commun d'amener les enfants à s'approprier leur vie par des outils adaptés. Nous avions, nous, l'espèce humaine, adapté des outils pour que, ceux à qui il manque une jambe, puissent marcher.
Aujourd'hui est une époque formidable où nous inventons des prothèses qui permettent de compenser les handicaps liés aux problèmes neurophysiologiques. Nous inventons ainsi, à tatons, des outils qui permettent de redonner une vie plus digne à nos enfants, pour que leur vie d'adulte le soit aussi.

Et de la même façon qu'une prothèse peut être mise à n'importe quel âge, de la même façon ces méthodes sont valables aussi pour une personne porteuse d'un handicap qui est déjà adulte. Et même si... il lui faut plus longtemps pour s'adapter ! Mais une fois qu'elle aura appris à s'adapter, une fois qu'elle vivra avec cette prothèse, le surcroit de liberté qu'elle aura gagné vaut vraiment le coup.

Il n'est jamais trop tard.

Parce que la liberté de vivre sa propre vie à son idée est un droit pour chacun.

Cette aventure passionnante que je partageais avec mon fils, je continuerai à la partager avec d'autres enfants et adultes handicapés et leurs amis.

Par ma foi, je crois que mon fils en passant de la petite vie à la Grande Vie est guéri d'un coup. Parce que par ma foi, je sais que Jésus guérissai les malades d'un coup !
Par ma foi, je sais aussi que j'ai besoin de guérir moi aussi d'une cécité sur la grandeur de la vie.
Mais je crois que cela est possible. Et que nous avons tous à y gagner.

Nous croyons tous en quelquechose, même si nous n'avons pas la même foi ! Ce qui est triste c'est la désespérance. Ne plus croire qu'au delà de l'évènement dramatique, il y a quelquechose de beau, de bon, de grand à découvrir et à faire...ensemble.

Je crois,...et vous aussi, alors nous irons ensemble plus loin.

Alexandre me donnais la force de croire que c'étais possible, tenaillée que j'étais par ce sentiment d'injustice aussi ! Alexandre le philosophe m'a donné une grande leçon :
En prenant aux autres pour s'enrichir soi-même, on récolte la tristesse et le dégoût ! Mais surtout son corrollaire :

C'est en donnant aux autres que l'on reçoit ! ... la joie, le bonheur et la vie !

Alexandre donnait, il donnait beaucoup,
et j'ai une chance extraordinaire d'être sa maman !
Et j'ose dire...maintenant qu'il est guéri,
nous ferons encore de plus belles choses ensemble !

accepter de vivre encore...

Cela va mieux ce soir,
...un indice favorable...je commence à repenser à Montessori.
Je me suis surprise à en parler avec passion avec quelqu'un aujourd'hui !

Oui, je vais me relever de ce que je vis.

J'ai parfois peur de choquer les gens parce que je n'arrive pas à pleurer. Pourtant, parfois, seule, je pleure sans pouvoir m'arrêter, et là je pense à ces larmes qui sont incontrolables ! La vie est incontrolable !

J'ai lu aujourd'hui un très beau texte sur internet qui m'a fait comprendre certaines choses. Je vous le partage :

"« On a le sentiment au début, explique Annick Ernoult, qu’on ne s’en remettra jamais. En parlant ensemble, on s’aperçoit qu’en fait on ne veut pas s’en remettre parce qu’on a peur d’oublier. Or, faire son deuil, rappelle-t-elle, ce n’est pas oublier, c’est s’apercevoir qu’on peut parler de son enfant autrement que dans les larmes, c’est se remémorer tout ce qu’on a vécu avec lui pour reconstruire l’héritage qu’il nous laisse. » « Il ne s’agit pas non plus de se consoler, précise Nadine Beauthéac. Quand on perd un enfant, on est inconsolable (on peut apporter son soutien à la personne, mais il faut lui garder son espace où elle est inconsolable). »

Les parents qui traversent cette épreuve ne seront jamais plus « comme avant » : ils changent leur échelle de valeurs, leur façon de voir les choses, ils ont besoin d’expérience fortes, authentiques, les sorties purement sociales deviennent insupportables. Certains sont amenés à quitter leurs amis. Beaucoup changent d’activité, de métier. « Les parents cherchent à donner un sens à leur vie, ajoute Annick Ernoult. Car si la mort d’un enfant n’a pas de sens, on peut donner un sens à sa vie après cet événement-là. » Chacun à sa manière. Un papa informaticien a voulu ainsi travailler dans un hôpital. D’autres vont militer dans des associations de lutte contre le cancer ou contre la violence routière… ou aider à leur tour d’autres parents en deuil…"


Oui, la vie continue, et j'en fait partie !

Merci pour votre soutien précieux ! Votre prière et votre amitié, je le sens , m'aident même dans mon sommeil !

Merci encore à tous !

Flo

Maman, la vie continue...

Maintenant qu'Alex est enterré ou enciellé, comme vous voulez, il nous faut songer à reprendre le chemin de la vie. Cela va se faire très vite car Laura étant née le 10 janvier, nous avons son anniversaire à fêter !

Et puis trier les photos que j'avais prévu de mettre sur le blog avant les vacances, ...

Mais encore reprendre les maths, comme nous l'avons fait hier avec un petit tableau de proportionnalité fait dans le coin du cahier de recettes de cuisine où nous étions en train de chercher les quantités nécéssaires pour faire un tiramisu .

Faire du français aussi avec une question sur un accord avec le participe passé pour répondre à des enfants amis, rencontrés cet été, qui nous ont écrit pour témoigner de leur solidarité avec nous.

L'école à la maison, dans le cas d'un choc important de la famille, comme nous venons de vivre, donne le temps à chacun de trouver sa façon à lui, bien personnelle de faire le travail de deuil. indispensable.

Marine m'a dit dans son lit, hier soir, combien elle avait besoin de rester encore en école à la maison. Elle m'a dit :
"Tu vois, on avait commencé l'école à la maison pour moi en CP, et à cause du handicap d'Alex j'ai dû retourner à l'école à l'exterieur...Aujourd'hui je n'aimerai pas aller à l'école à l'extérieur parce qu'Alex n'est plus avec nous ! Au contraire, c'est le moment de continuer ce que le handicap d'Alex nous a empêché de faire pendant 3 ans !".

Il aurait aimé qu'on fasse toutes ces choses ensemble si il avait été guéri d'un coup !


Allez ! au boulot !

Texte de l'enciellement

Le mot d'enciellement, donné par une amie, à la place d'enterrement m'a semble correspondre mieux à la situation, alors , voilà ...

Chers amis,

Vous êtes venus si nombreux ! Je voudrais vous remercier chacun pour l'immense soutien que vous nous apportez. Merci de votre présence, merci pour les marques d'attentions que nous avons déjà reçu...une quarantaine de personnes sont passées nous voir en deux jours, sans parler des coups de téléphone ! Comment ne pas se sentir soutenus !


"Je voudrais vous parler de ce Dieu qui aime Alexandre. Je voudrais que vous regardiez notre fils avec mes yeux de maman, mais aussi, si cela est possible, j'aimerais vous prêter mes yeux de foi, juste un petit moment.

Alexandre nous a dépassé,
Alexandre a couru vers le Père et ... nous n'avons pas pu le suivre !

Maintenant, là où il est, il peut nous aider.

Tendrement, comme il l'a toujours fait, il posera ses yeux sur nous, et de sa main il attirera notre attention.

Douceur, tendresse...et surtout détermination, voilà ce qui caractérisait le tempérament calme d'Alex.

Alex était différent de nous ... oui, car lui ne savait pas faire autrement que de faire confiance. La tendresse était son carburant. Il avait besoin de contact. Vous avez dû le rencontrer sur mon dos, enveloppé de l'écharpe colorée qui nous donnait l'allure d'une maman africaine et son petit enfant.

Mais il était déterminé aussi :

Sa kiné, l'équipe des hauts de St Roch à la Tour du Pin, celle de la halte garderie de Champfleuri à Bourgoin, et bien sûr aussi de celle du SESSAD des goëlettes de l'Isle d'Abeau. Combien ont été marqués par son geste maladroit certes, mais répété avec persévérance jusqu'à ce qu'il réussisse ! Il fallait le voir le matin, trépigner dans l'entrée en attendant son ami le taxi. Il aimait tellement aller retrouver ses copains, son ASEH et sa maitresse de la maternelle de l'Oiselet ! Alexandre préparait sérieusement son avenir !

Alexandre aimait beaucoup son frère et ses soeurs. Il ne manquait pas de taquiner Marine, de faire rire Laura, et de jouer si bien avec Maxime ! Comme il était heureux aussi des cadeaux et de la joie apportée par la venue de Sandrine et Julien, Florence et Daragh.

Espiègle parfois, il avait trouvé des moyens fort efficaces, bien qu'il ne parle pas, de nous dire non, spécialement, si on l'aidait sans qu'il l'ait demandé ! Il commençait à vouloir, par lui-même, faire les choses de sa vie .

Il avait particulièrement "conquis" deux adultes de notre entourage. La maman d'une copine de Marine et Laura qui disait si bien de lui : "il est trop !" Oui, ...Alex, "il est trop !". C'était vraiment SON amie. Elle avait pour lui un regard extraordinaire, un regard vrai. Dès qu'elle arrivait à la maison, il pressait son petit pas et souriait en se glissant dans ses bras. Il était si délicat de ... se laisser prendre par les bras d'Alex ! Il tapotait alors notre dos pour dire combien il nous appréciait.

Un autre grand ami d'Alex est un de nos amis plongeur. Alex savait alors obtenir de lui, n'importe quoi sur la table ! Il fallait alors le voir dodeliner de la tête pour dire: "Huummmm! c'est bon !" - Oui, Alex ! Huummmm, c'est bon la vie !

Mais la personne qui comptait énormément, et qui avait une place de choix dans son coeur, une place formidable ... c'est Maria. Elle avait une façon de l'aimer très délicate. Elle veillait toujours à ce qu'il n'ait pas froid aux pieds, qu'il n'ait pas soif, qu'il dorme suffisamment. Elle l'a aidé à manger de tout, à travailler ses exercices de motricité, de travail à la table chaque jour. Il progressait tellement avec elle !

Comme disait une amie à qui je faisais part de mes question pressantes pour l'avenir d'Alex :
"-Alex ?...je sais quel métier il fera !...il sera philosophe !"
"-...!!!"
"-oui ! tu as déjà vu quelqu'un comme lui, toi ?...qui pose, sans parler, autant de questions existancielles ! (existant - ciel !!!)
"-Tu as vu comment il est capable d'encourager tous ses disciples à chercher des réponses originales, et à penser par eux-même !"

Alexandre nous disait tous les jours qu'il est essentiel de demander avec confiance l'aide d'autrui. Il nous disait que la vie s'écrit avec un coeur grand comme le sien.

On n'aidait pas Alex... C'est lui qui nous aidait…

Alex et sa soeur Delphine, qui l'attend déjà là-haut, nous ont appris tout ce que la vie a d'exceptionnel. Tout ce que nous, les biens-portants, nous ne voyons pas, ou plus.
La vie n'a pas de forme académique, ni de quotient intellectuel particulier, la Vie a un grand coeur qui tourne ses yeux confiants vers le prochain, pour mieux nous parler de Dieu. Un Dieu qui a pour Nom : AMOUR !" …

le risque de la vie...la liberté.

Alexandre s'en est allé, dans des conditions dramatiques, puisqu'il est mort noyé dans son bain à cause d'une crise d'épilepsie et du fait que je m'étais absenté une minute de la salle de bain pour mettre de l'eau à chauffer pour les pâtes du repas des petits.

Je vais devoir vivre avec cela.

Je suis déchirée par la brutalité de son départ, par le fait que j'ai une part de responsabilité dans sa mort, par le fait qu'il me manque affreusement.

Je veux dire à tous les proches de personnes épileptiques qu'ils prennent soin d'eux en trouvant toujours des solutions plus imaginatives pour leur permettre de vivre AVEC l'épilepsie. BIEN-SUR, il FAUT la plus grande sécurité possible. Et j'aurai voulu ne pas m'être laissé attendrir autant par le fait qu'Alex aimait barbotter dans le bain, j'aurais aimé avoir eu la force de lui apprendre qu'une douche chaude peut être aussi un plaisir formidable.Je me sens responsable de ce manque de clairvoyance.
Pourtant je sais qu'il faut aussi garder à l'esprit qu'il est intolérable pour nos proches épileptiques de vivre emprisonné dans la crainte des autres SUR eux.

Que notre expérience dramatique serve aux autres, est mon plus grand désir maintenant. Apprennez à vos enfants épileptiques à aimer la vie, et cette merveilleuse liberté qui la caractérise, aidez les à prendre soin d'eux en respectant les limites de leur handicap.
Et que la Vie Jaillisse de nouveau.

Pour me contacter : florencemariegaillard@hotmail.com

Il est dans la grande Vie...

Mes amis,

Alexandre a couru vers le Père, il nous a dépassé, et nous n'avons pu le suivre...

Je crois avec la petite Thérèse, qu'"on ne meurt pas, on entre dans la Vie", de plénitude celle là.

Face à la mort, je ne trouve que les mots de la vie, parce que pour Alexandre, mon fils que j'ai tant aimé avec toutes mes limites, je crois qu'il faut faire confiance. Je veux rester fidèle à ce qu'il a été, un petit garçon doux, déterminé, et confiant.

Comme tous ces enfants et adultes handicapés, Alexandre avait une confiance infinie en moi, et en tous ceux qui le guidaient dans la vie avec Amour.

Que Dieu vous aide à accueillir cette nouvelle avec foi, une foi infinie en la Vie, soyez sûr que lui, de là où il est, vous soutient.