RING 14 - l'éducation d'Alexandre
Alexandre est né le 4 mai 2002. Il est porteur d'une anomalie chromosomique très rare: le chromosome 14 en anneau ou RING 14. Voici comment nous trouvons petit à petit des solutions pour résoudre ses problèmes liés au handicap.
vendredi, janvier 05, 2024
dimanche, janvier 01, 2017
Coule, source de vie !
Comme chaque année à cette époque,
la source coule,
et de grosses larmes chaudes,
me rappellent que tu es vivant en moi.
Je suis là et dans mon coeur de maman,
je te dis "je t'aime".
Par ma vie, par mes sourires,
par mes actions, par mes dons,
tu es là.
Parfois une faille chez quelqu'un,
en plein milieu de l'année,
me donne ce clin d'oeil,
ce petit sourire, inimitable,
qu'est le tien.
Souris encore mon ange,
et que ma source coule,
puisqu'elle abreuve ma vie !
et au fond de moi,
j'entendrai encore ta voix,
à laquelle je répondrai.
Coule coule la source,
les projets fleuriront,
coule coule mon coeur,
et que chante ma vie,
parce que tu es partout où je vais.
Je t'aime mon fils !
Bonne année à tous les deux !
samedi, janvier 04, 2014
une année de plus
Jour après jour,
je m'éloigne de ton si joli visage,
de tes yeux qui me regardent,
de ta main qui cherche à me rejoindre.
Jour après jour,
je m'approche de toi,
parce que tu m'as habité,
que ton coeur a fait fondre le mien,
Et qu'il bat depuis à l'unisson du tien.
Jour après jour,
Voilà déjà une année de plus que nous vivons...
"éloignés -ensemble".
Aujourd'hui encore,
J'ai attendu, je t'ai souri
mais je n'ai pas pu te prendre dans mes bras,
mais seulement t'appeller encore une fois,
et dire doucement,
"Alexou, c'est maman ..."
Je t'aime mon fils...un jour à la fois, comme avant, et pour toujours.
dimanche, septembre 25, 2011
souffle fragile
Toi qui m'a appris que la force habite la faiblesse.
Toi qui m'a dit combien le silence parle.
Et la vraie joie ?
Elle jaillit de celui qui après un grand effort
a dépassé sa crainte et a rencontré sa vraie valeur.
Toi, qui avec tes petits yeux voyait plus que moi
avec toutes mes certitudes sur ce qu'est "la normalité".
Tu m'as apris que nous sommes tous si uniques,
qu'aucun n'est épargné par le handicap.
Et quelle bonheur de pouvoir compter ainsi sur les autres !
Tu es mon amour, une de mes 5 étoiles. Je t'aime.
samedi, septembre 04, 2010
jeudi, mai 27, 2010
le 4 mai
Tu aurais eu 8 ans le 4 mai....
mon coeur saigne encore de ne plus pouvoir te caresser les cheveux,
t'embrasser et te tenir la main vers l'avenir.
Tu me manques mon petit bonhomme, toi qui m'a aimé tel que je suis avec toutes mes limites.
toi dont les limites imposées par le handicap
m'ont tellement donné envie de tout faire pour faire mentir tous ces gens qui te promettaient le pire.
Nous avons souvent gagné toi et moi !

Aujourd'hui je te cherche dans ma vie,
aide moi à trouver ces traces de l'invisible
qui parlent de ceux que l'on aime encore
et qui ont quitté les limites de notre regard humain.

Petit bonhomme, aide moi à trouver à nouveau un chemin à faire tous les deux.
chacun à sa place, toi là-bas, et moi ici.
je t'aime mon fils
j'ose dire à bientôt.
mercredi, novembre 14, 2007
Travail à la table avec son frère MAXIME
Apprendre à attendre son tour, se préparer à aller ainsi vivre en collectivité, que ce soit à l'école, ou plus tard à l'IME, ou l'établissement pour personnes adultes handicapées,
c'est tout petit que cela se prépare.
Nous avions imaginé un lointain avenir pour Alexandre,
... que nous l'aidions à préparer tous les jours !

Oups ! tous les deux veulent commencer !!!

"A Maxime" ... en se plaçant derrière Alexandre On l'aide à patienter ... Plus tard, il a su attendre
" A Alexandre" ... il met son batonnet dans le petit trou... coordination visuelle à bout de bras !
Nous avions mis 6 batonnets à mettre un par un chacun son tour.
A la maison...il travaillait aussi !

Petite séance avec Marie-Christine, son éducatrice.
Alexandre avait fait beaucoup de progrès :
Vive l'éducation structurée, dans une ambiance chaleureuse !





Les perles, c'est dur, mais j'aime bien !
Tiens ! c'est rentré dans le trou... il me reste à
Faire glisser !
J'ai bien travaillé !!!
Images de NOTRE réussite
C'était chouette...nous avions réussi un bel équilibre avec les personnes de l'école, les personnes du Sessad les Goëlettes à l'Isle d'Abeau, Alexandre,... et nous ses parents. Sans oublier tous les amis qui accompagnaient de leur sourire, de leurs encouragement, de leur admiration chaque évolution.
A vous tous encore MERCI !
Voilà quelques photos retrouvées ces jours-ci, pour dire aussi, que presque un an après je suis toujours heureuse d'avoir parcouru tout ce chemin avec mon fils, notre fils, qui était un être très volontaire.